La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene repercusiones a nivel social y emocional en los pacientes y su entorno, advirtieron este miércoles investigadoras de la Asociación ELA Argentina que trabajan en un proyecto que estudia las problemáticas asociadas a esta enfermedad.

La investigación, “Problemáticas sociales asociadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina. Los pacientes y su entorno afectivo-familiar”, que comenzó en marzo es llevada adelante por un equipo interdisciplinario de la Asociación en el marco del concurso público de investigación social sobre la ELA organizado entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Fundación Esteban Bullrich.

“Buscamos explorar el impacto social y subjetivo de la ELA en base a los conocimientos de la Asociación a lo largo de estos 10 años. Hay que entender a la salud de manera integral, no solo en sus aspectos físicos, sino con la dimensión subjetiva de la persona y de su entorno, entendiendo que éste impacta en la salud del paciente”, dijo a Télam la socióloga coordinadora de la investigación, Andrea Strelkov, quien es -a su vez- familiar de una persona diagnosticada con ELA.

“Podemos aportar alguna propuesta para políticas públicas que busquen aliviar a las personas al menos en una parte del agobio de trámites innecesarios que les exigen”, explicó la psicóloga Paula Dabbah, quien coordina en la Asociación grupos de familiares afectados con ELA y pacientes.

El estudio tiene entre sus objetivos caracterizar a la población afectada; explorar las consecuencias del proceso diagnóstico de los pacientes y sus entornos; identificar los problemas que enfrentan y proponer lineamientos para el desarrollo de políticas públicas.

Sobre la enfermedad

La ELA es una enfermedad neuromuscular poco frecuente para la cual, hasta el momento, no se encontró cura y, en la mayoría de los casos, se desconocen las causas que la provocan, explicaron desde la Asociación.

Se trata de una enfermedad en la que “las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren” y “existen distintos tipos de ELA”, agregaron.

“Implica grados variables de parálisis progresiva de las extremidades con dificultades para caminar, vestirse, comer y disfunción bulbar (dificultades para hablar y tragar) e insuficiencia respiratoria por afección de los músculos respiratorios”, añadieron desde el Ministerio de Salud, y precisaron que el tratamiento es “sintomático, paliativo y multidisciplinar”.

En la mayoría de los casos de ELA no se conocen sus causas, y entre el 5 y 10% de los casos son hereditarias.

Cada paciente “vive una experiencia distinta”, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad o el período de supervivencia luego del diagnóstico”, aclararon ambas investigadoras.

Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente “tendrá que afrontar cambios en todas las áreas” como la emocional, familiar, laboral, y entorno social.

“Cuando no pueden ni rascarse la nariz, o bajarse la ropa interior para ir al baño y necesitan de alguien que los asista hasta para las cosas más mínimas -como tomar un vaso de agua- es muy difícil ir aceptando eso. Muchas veces se enojan consigo mismos o con el otro como parte de esa impotencia de no poder hacer nada”, explicó Dabbah.

La psicóloga agregó que las personas con ELA y su entorno viven “un terrible agobio” por “el proceso de la enfermedad en sí misma” y “por todos los trámites burocráticos y administrativos de los sistemas de salud”.

FUENTE TÉLAM