La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada son llamadas en su conjunto “Enfermedad Inflamatoria Intestinal” (EII), son enfermedades inflamatorias de los tejidos del tracto digestivo, en las cuales la inflamación ocurre por tiempo prolongado (crónico). Presentan lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad. Su evolución puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes (períodos de actividad) y remisión (inactividad).
La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano; la colitis ulcerosa involucra sólo el intestino grueso – colon. En aproximadamente el 10% de los casos –usualmente al inicio de la enfermedad– los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos, no siendo posible definir cuál de las dos entidades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo.
El aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, la diarrea persistente por más de 4 semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos debe ser motivo de alerta para el diagnóstico de estas enfermedades. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y de la maduración (esta última más frecuentemente en enfermedad de Crohn). En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.[
Para quienes transitan este tipo de enfermedades la carga no solo es física, deben también afrontar la carga emocional de la vergüenza, el aislamiento y el miedo a no ser comprendidos. Muchas personas pueden incluso demorar la búsqueda de ayuda médica debido a la vergüenza de hablar de los síntomas. El lema que impulsa la campaña global de este año se centra en “romper el silencio y los tabúes” en torno a los síntomas de este conjunto de enfermedades y promover conversaciones abiertas, a veces difíciles pero necesarias.
“Pensemos que esto implica hablar de materia fecal y cuestiones muy íntimas”, detalló Luciana Escati Peñaloza, Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa. “Pocas son las personas que encuentran la manera de explicarle a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o que las diarreas persistentes son la causa de las urgencias al baño. Hay un impacto en la salud física y psicosocial en estos pacientes que requiere atención integral”, agregó.
Estudios cualitativos muestran que muchas personas con EII eligen no hablar de su enfermedad, incluso con sus médicos, por temor a ser malinterpretadas, vistas como exageradas o por vergüenza relacionada con los síntomas intestinales (urgencia, incontinencia, hinchazón). Esto retrasa el diagnóstico, agrava el sufrimiento emocional y limita el acceso temprano a tratamientos que podrían cambiar su calidad de vida.Algunas de las afirmaciones de los pacientes entrevistados en las investigaciones sobre estigma en EII son:
“No quería parecer exagerada”
“Prefería no hablar del tema en el trabajo”
“Sentía que iban a pensar que era algo psicológico”
Hablar sin miedo es parte del camino hacia una mejor atención en salud. Por eso, desde la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa plantean en su campaña de concientización por el día mundial que ‘Vivir con EII no debería ser un tabú. El silencio no cura, hablar sí. Vergüenza es otra cosa’.