El período de confirmación diagnóstica suele ser “prolongado y genera gran incertidumbre” en el paciente y entorno, que en la mayoría de los casos se traduce en múltiples consultas a especialistas y “a veces hasta cirugías innecesarias”, remarcaron y precisaron que, cuando el diagnóstico se confirma se produce un “gran impacto”.
Hasta el momento, en la investigación llevan realizadas nueve entrevistas en profundidad, cuyos resultados están en análisis.
“Siempre van a ser limitadas las formas de llegar a los relatos de las personas diagnosticadas, es una gran dificultad, porque, si bien manejan dispositivos, lleva mucho tiempo, y las respuestas no son tan detalladas, pero no se puede prescindir de esas voces”, añadió la socióloga, y explicó que para esto crearon una entrevista semiestructurada con la idea de que los pacientes puedan responder por escrito con la computadora o con el dispositivo ocular.
La investigación también incluye entrevistas a neurólogos, porque detectaron que las formas en las que se comunica el diagnóstico es a veces “poco cuidadosa”, precisó Strelkov.
“Queremos evaluar si los neurólogos reciben la formación adecuada para comunicar un diagnóstico porque muchas veces les dicen a los pacientes: ‘Tenés ELA, vení a verme en seis meses cuando te quieras poner el botón gástrico’, anticipando que esa persona ya no va a poder comer por sí misma, cuando en realidad recién está escuchando que tiene ELA. O les dicen ‘esperanza de vida entre 2 y 5 años’, y lo que necesita saber primero es de qué se trata y cuáles son sus posibilidades”, agregó.
“Existen estándares internacionales para comunicar, pero evidentemente no se aplican”, explicó.
En cuanto a las entrevistas en profundidad a las personas con ELA, Strelkov contó que primero conversan sobre las características de la persona antes del diagnóstico, luego sobre la experiencia con la ELA, cómo se organizan en la vida cotidiana, las luchas, desafíos y logros; y al final, les piden que describan cómo la experiencia con la ELA se representa en términos metafóricos.
“Hay un impacto subjetivo a partir del diagnostico que pareciera que toma toda su identidad. Cuando le piden a los familiares que relaten cómo era la persona antes de la ELA, lo que aparece enseguida es la historia de la enfermedad”, señaló la psicóloga.
Y “destacan como logro la capacidad de organización familiar para enfrentar dificultades burocráticas, y aparece una organización familiar que antes no existía”, indicó la socióloga.
Gran parte de los familiares que toman el rol de cuidadores manifiestan “cansancio” durante las reuniones de grupo “a la par de que están haciendo un proceso psíquico de aceptar lo que se les vino”, explicó la psicoanalista. “Y cada vez que terminan la reunión dicen que sienten alivio al ser escuchados por pares”, añadió.
Por último, Strelkov advirtió que “hay un déficit de falta de cuidadores y enfermeros especializados”, y los sistemas de prepagas y obras sociales “tienen personal poco capacitado”.
De la investigación también participan las trabajadoras sociales Diandra Doretto y Sofía Vallejos y la consultora psicológica Silvia Fridman.
FUENTE TELAM SE