Dermatitis atópica: una enfermedad que provoca picazón, estrés y trastornos del sueño

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica y se la subestima.

En la encuesta que realizaron la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) con la participación de 1650 personas que padecen la enfermedad en Argentina se solicitó que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8.

“Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche”, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidente de AEPSO.

Por otra parte, el 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel tales como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.

“Para nosotros, los resultados de esta investigación son sumamente relevantes, ya que nos permiten dimensionar realmente el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica y conocer más acerca de lo que experimenta cada paciente. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad”, afirmó Mariana Palacios, Presidente de ADAR.

La piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima. El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá. 

“Las personas con enfermedades en la piel sabemos lo que es sentirnos mirados y no ser plenamente libres de hacer lo que nos guste y vestirnos como queramos, sin tener que estar pensando siempre en nuestra enfermedad o en la mirada del otro”, detalló Silvia Fernández Barrio.

“La dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, que tipo de vestimenta seleccionar, sí salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico”, reflexionó Laura Resnichenco, Licenciada en Psicología e integrante de ADAR, quien además es paciente con dermatitis atópica y madre de un niño con la misma patología. “Desde ADAR sostenemos que el abordaje y tratamiento del paciente debe ser de manera integral”, insistió.

Una vez más, la odisea diagnóstica

La dificultad de lograr ponerle nombre a lo que uno tiene se da en muchas enfermedades, pero ésta en particular es muy visible y no parece presentar demasiados desafíos para su identificación. Sin embargo, de acuerdo a los datos del relevamiento, en promedio los pacientes debieron visitar más de 3 médicos hasta ser diagnosticados y fue llamativa la diferencia en el acceso al diagnóstico entre pacientes del Área Metropolitana de Buenos Aires y el resto del país, habiendo provincias en las que 6 de cada 10 diagnósticos demoraron de 2 a 5 años.

Como datos positivos, la encuesta reflejó que más de 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial. Casi la mitad de quienes obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años y el 55,5% de los que tardaron en diagnosticarse entre 6 y 12 meses fueron niños de hasta 11 años. A partir de los 18, se observa una creciente dificultad para arribar al diagnóstico, con demoras de hasta 10 años en el rango de entre los 24 y 60 años.

Tratar de estar mejor

Para el manejo de enfermedades crónicas, la relación médico-paciente cumple un rol preponderante en la contención y la confianza. Casi la mitad de los encuestados (47,5%) considera muy buena la relación con su médico, pero un preocupante 32,3% la calificó como muy mala, mala o regular.

“Este punto a nosotros como médicos tiene que invitarnos a apuntalar el vínculo con el paciente y la comunicación con él. A aquellos que se hayan alejado de los médicos porque en el pasado no lograron un buen control y se desanimaron, los invitamos a volver a la consulta, porque hoy conocemos mejor la enfermedad y contamos con herramientas más efectivas”, reconoció el Dr. Jorge Máspero, médico especialista en Alergia e Inmunología Clínica, Director Médico de la Fundación CIDEA.

La encuesta mostró que el 40,5% no está conforme con su tratamiento actual y el 21,7% muestra una satisfacción ‘moderada’, aunque más de la mitad se define como ‘muy adherente al tratamiento’. Para la Dra. Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, “esto nos hace repensar que quizás no estén siendo tratados con la opción más conveniente para la severidad de su cuadro. La buena noticia es que para dar respuesta a los casos severos hoy contamos con mejores opciones”.

“El mensaje para los pacientes es que no deben conformarse con vivir con picazón, rascándose hasta lastimarse la piel y sufriendo infecciones recurrentes: acérquense al especialista para buscar el tratamiento más indicado para cada caso”, subrayó la Dra. Luna.

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